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うめこさま

 投稿者:draak  投稿日:2017年12月 4日(月)01時34分48秒
返信・引用
  そうですか、まずはランマークで対応できるようで良かったです。
東京であれば選択肢も多いですし、
複数の意見を聞いてから決められたようでよかったです。

私も手術をする前にしばらくランマークを打ちました。
一ヶ月に一度三回打ったところで、腫瘍が見つかってから4ヶ月後に手術しました。

私もそうでしたが、他の方の投稿を見ていても、手術する時に
腫瘍でなくなった、あるいは削らないといけない骨の埋め方を聞かれると思います。
方法を複数提示されて、自分で決めてください、と言われることが投稿をみていると多いみたいです。
実際開けてみると全部の選択肢が使えるわけではないようですが。

先に判断のポイントを勉強するのに、このサイトに書いてあることを見ておくといいかもしれません。
最近もどなたか書いていたような。
私は、人工骨をいれるか、腓骨か腸骨の骨を移植するか、と言われ、
開けてみたら人工骨が適してたのでそうなりました。

このまま治療が順調にいくことを願ってます。
 
 

Re: うめこさま

 投稿者:うめこ  投稿日:2017年12月 3日(日)19時33分43秒
返信・引用
  ドラークさま

お返事ありがとうございます。
そんな方法もあるのですね。勉強になります。
私はとりあえずランマークをし様子をみて手術を
行うことになりました。
病院は都内です。
サードオピニオンまで都内のいつくかの大学病院なども
行い、みなほぼ同意見でした。
症例が少ないと不安になることも多いですが
ここに仲間がたくさんいると思うと心強いです。
また進捗ご報告させて下さい。
よろしくお願いします。


> うめこさま
> 腰椎ですか。確かに珍しいのではないかと思います。
>
> 私は位置としては一般的には腰のあたりに骨巨細胞腫ができ、一回目は腸骨にできて手術、
> 仙骨に再発した時は神経が近くを通り過ぎていて、手術できない、ということで、重粒子線治療というのをしました。
>
> 病院は地方ですか?
> 重粒子線治療の適用が必要となると全国にまだ数カ所しかないです。
> でも手術できるなら、それに越したことはないですし、重粒子は手術ができない人のみ適用されると思います。
>
> 最初はわからないことだらけで大変ですよね。でも、おいおい情報も集まってきます。
> まずは現在の担当の先生が、どう判断されるか、わかったらまた情報いただければ、
> 分かる範囲で連絡しますね。それでは。
>
 

うめこさま

 投稿者:ドラーク  投稿日:2017年12月 2日(土)03時01分29秒
返信・引用
  うめこさま
腰椎ですか。確かに珍しいのではないかと思います。

私は位置としては一般的には腰のあたりに骨巨細胞腫ができ、一回目は腸骨にできて手術、
仙骨に再発した時は神経が近くを通り過ぎていて、手術できない、ということで、重粒子線治療というのをしました。

病院は地方ですか?
重粒子線治療の適用が必要となると全国にまだ数カ所しかないです。
でも手術できるなら、それに越したことはないですし、重粒子は手術ができない人のみ適用されると思います。

最初はわからないことだらけで大変ですよね。でも、おいおい情報も集まってきます。
まずは現在の担当の先生が、どう判断されるか、わかったらまた情報いただければ、
分かる範囲で連絡しますね。それでは。
 

腰の骨巨細胞腫

 投稿者:うめこ  投稿日:2017年12月 1日(金)09時58分51秒
返信・引用
  はじめまして!
先月腰椎の骨巨細胞腫と診断され、病院でもあまり症例がないようで手術などの日程もまだ決まらずモヤモヤした日々を過ごしています。
腰にできた方があまりいないようですが、、同じような方いれば情報交換したいです。
 

たかさんへ

 投稿者:なか  投稿日:2017年11月29日(水)20時16分24秒
返信・引用
  私も肺腫瘍を切除した方と初めてお会いできました!(ネット上ですが)
とっても嬉しいです(((o(*゚▽゚*)o)))

私は2012年に発症し、その1年半後に再発・転移しました。
たかさん同様、つぶつぶが沢山あります。
転移して3年経過した今年初めから、1つの腫瘍だけ大きくなり始め、半年後の検査でもまた育っていたので手術…となりました。

化学療法は怖いですね。
現時点で残っている腫瘍(結節)に増大傾向が無くても化学療法を提案されているのですか?
 

Re: 肺転移

 投稿者:たか  投稿日:2017年11月28日(火)14時58分3秒
返信・引用
  > No.573[元記事へ]

ぼっちさん、初めまして。

肺転移は、小さなつぶつぶ程度のが見つかって15年になります。
経過観察を続けていましたが3年前に少し増大して、まずはプラリアを試していました。
その後ランマークに切り替えて、少し小さくなったような時もありましたが、最終的に手術時には5センチ近くの大きさになってしまいました。そんな大きさになってしまったので手術になってしまいました。
左上肺葉(左の肺上半分)切除なので、手術から1ヶ月ほど経過しましたが少し苦しいです。

大きくなっても、症状はありませんでしたよ。
出来るだけ手術しないで済むと良いですね。

完治しない病気、不安です。
ここで情報交換出来るのは、心強いですよね。
 

Re: たかさんへ

 投稿者:たか  投稿日:2017年11月28日(火)14時37分46秒
返信・引用
  > No.571[元記事へ]

なかさん、はじめまして。

同じような方に出会えて心強いです。
なかなか、肺腫瘍の切除した方って聞きませんよね。
肺転移は、多いんですが…。病院でも、稀ですって言われましたし。
私は、12月の頭に呼吸器外科の2回目の外来です。

つぶつぶと、肺転移は沢山ありますが、一つだけ大きくなってしまいました。
ランマークで抑えられるかもということで、1年ちょっと試していましたが結局手術になりました。

先日、整形外科で化学療法の話が出て、ちょっと不安です。
 

Re: 肺転移

 投稿者:ぼっち  投稿日:2017年11月28日(火)09時57分35秒
返信・引用
  たかさん、初めまして。
私は、肺転移が見つかって6年目になりますが、手術はまだしていません。
手術に踏み切った具体的な事由はどのような症状からでしょうか?  また、大きさはどの程度でしたか?
私の場合、大きさは18ミリ程度ですが特に痛みとかもない為、経過観察を続けています。医者からは増大したら手術すれば良いからと言われていますが、出来るだけ手術しないで済まそうと考えています。
完治しない病気と共に生きるのも不安ですよね。
 

Re: 術後2ヶ月が過ぎて

 投稿者:なか  投稿日:2017年11月28日(火)08時51分36秒
返信・引用
  初めまして♪
なかと申します(・∀・)
その後体調如何ですか?
この病気ってマイナーで近くに同じ病気の方を見つけることも困難だし…でも患者会がある訳でもなく心細いですよねぇ(´-ω-`)
でも、ここには仲間がいますから♪
一緒に頑張りましょうね?(?????)?
 

たかさんへ

 投稿者:なか  投稿日:2017年11月28日(火)07時47分36秒
返信・引用
  たかさん、初めまして。
なかと申します(o^^o)
私も10月頭に肺腫瘍の切除をしましたよ。
退院後2回ほど外来で経過を見て頂きましたが、異常無しとのことで呼吸器外科で診て頂くのはおしまいになりました。
今後は今迄通り整形外科で定期検査を受けて、また肺腫瘍の増大などあれば(まだ小さな腫瘍が何個かあります)呼吸器外科のお世話になるようです。

肺の手術、大変ですよね(´;Д;`)
お疲れ様でした。
 

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