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なかさんへ

 投稿者:ハム次郎  投稿日:2018年 6月10日(日)17時48分26秒
返信・引用
  良いことではないのでしょうが、痛みに慣れてしまって、痛いのが当たり前なので気にならないというか…「いつものこと」として、生活の一部になっているのかなと。
私の場合は手なので、水を使うから湿布をずっと貼ることもできないんですね。なのでメントールやトウガラシのきついものを貼ると、湿布のヒリヒリする痛みが(かぶれのような)患部の痛みを忘れさせてくれるというおかしなことになっています(笑)
なかさんは痛み止めが全く効かないのですね。ほんとに、「何の痛み」なのかがわからないってのがモヤモヤするところです…。
 
 

ハム次郎さんへ

 投稿者:なか  投稿日:2018年 6月 7日(木)21時42分33秒
返信・引用
  返信遅くなりまして申し訳ありませんでした。
術後24年も痛みが続いていらっしゃるんですね…。
気が遠くなるような年月です。
お辛いですね。
湿布薬で痛みは軽減されますか?
私は飲み薬の痛み止めが全く効かず…塗り薬も気休めに塗ったりしますが、皮膚が剥けてくるだけで効果を感じたことはありません。
 

Re: 質問です

 投稿者:ハム次郎  投稿日:2018年 6月 3日(日)21時12分42秒
返信・引用
  > 骨巨細胞腫で手術をされた方で、術後何かしらの痛みが続いている方はいらっしゃいませんか?
> そして、その痛みをどうされていますか?

オペ後24年目です。
24年間、患部と自骨を取った骨盤にずっと痛みがあります。患部に関しては昨年ようやくMRIを撮ってもらって、変形性関節症やCM関節症があり、水も溜まっていました。痛みはそこからきています。対処としては装具固定の他は湿布薬のみです。
 

Rudobunさんへ

 投稿者:なか  投稿日:2018年 6月 2日(土)21時31分42秒
返信・引用
  返信ありがとうございます♪
やはり痛みはあるんですねぇ…。
この病気になるまでは病気らしい病気もしたことが無くて、手術をすることになった時も終わった後も元の身体に戻ると100%思ってました。
身体にメスを入れるんですから、それは無いんですよねぇ。
何度か手術をするうちに私も「これが今の私の普通なんだ」と思うようにはしていたのですが、歩くのも辛い程の痛みになってきて、仕事を続けられなくなる不安・お金の心配などですっかり心が弱くなってました(;ω;)

贅沢は言わないから(つい言ってしまうけど)何とか仕事を続け普通の生活ができる状態をキープしたいですね(;´д`)
私も膝をなでなでしてみます♪
 

なかさんへ Re: 質問です

 投稿者:Rudobun  投稿日:2018年 6月 1日(金)09時35分35秒
返信・引用 編集済
  > No.599[元記事へ]

こんにちは。
私は5年前に左大腿骨にできたのを手術で取り除いて骨セメントにしたものです。

で、痛みはいまも続いています。歩けないほどではなく、階段の上り下りや座ってたり寝ていたりで同じ姿勢でいると痛みがでてきます。
主治医も整形外科の先生も理学療法士さんも、異常はないからどこか当たっているんでしょうね、とどうしようもないって所見で、特に何もしていません。

なので、もうこの痛みは自分の普通なんだと切替えたら、我慢って感じもしなくなりました。
痛みだすと、しょうがないなぁ~と膝に話しかけてさする日々です。
あまり参考にならない話で恐縮です。
>
> この掲示板、見ている方は少ないかもしれませんが、もう1つ質問させて下さい。
> 骨巨細胞腫で手術をされた方で、術後何かしらの痛みが続いている方はいらっしゃいませんか?
> そして、その痛みをどうされていますか?
>
 

ミッサさんへ

 投稿者:なか  投稿日:2018年 5月31日(木)09時59分54秒
返信・引用
  ミッサさん、ありがとうございます(*^ω^*)
ミッサさんにしてもドラークさんにしても、私よりずっと大変な思いをされているのに、この程度で凹んでいる自分が恥ずかしいです(〃ω〃)
もういい年だし、進学した娘への仕送りもあるのにやっと慣れてきたパートを辞めて新たに職探しかぁ~orz…と落ち込みましたが、職場に足の状態を話したら負担の少ない部署に異動させてもらえそうで♪
痛みは相変わらずで嫌になりますが、少しだけ気持ちが上を向いてきました。
頑張らないと!ですね。
今回この掲示板にとっても救われました( ;∀;)
ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします♪
 

なかさんへ

 投稿者:ミッサ  投稿日:2018年 5月30日(水)18時47分20秒
返信・引用
  痛みがあるのは不安だし辛いですよね
なかさんにあった良い治療法見つかりますように

私も左足大腿骨遠位端に発症して再発を繰り返しているのですが、手術する度に機能は悪くなります
ただ痛みは、無理した時に腫れや鈍痛がでる程度です
ランマークによって骨化したコブは、ちょうど膝裏で切除する話も出ましたが、リスクの方が大きいので止めることにしました

ランマーク注射の隔月通院ですが、特別に異常を訴えなければ、医師も患部を見ることも触ることもせず、毎回問診とレントゲン画像、血液検査の結果を見るだけです
医師もランマークのデータが少ないので手探り状態の様子です

不安は尽きませんが、スポーツが大好きだったので、弱った足を鍛えるためにウォーキングやアクアビクスなど出来る範囲で楽しむことにしました

お互いにたまには愚痴りながら、でも前向きに頑張っていきましょうね\(^^)/
 

ドラークさんへ

 投稿者:なか  投稿日:2018年 5月30日(水)07時27分29秒
返信・引用
  詳しくありがとうございました。
大変興味深く動画拝見させて頂きました!
元々は大腿骨遠位端に発症したのですが、昨年その付近の軟部に再発し、今現在手術したその辺りに骨が出来てしまっているとのこと。
本来骨でない所に骨が出来ることがよくあることなのかどうかも分かりませんが、それのせいで痛みが出ているのではないかと思ったり…
主治医が取り合ってくれないなら近所の整形外科を受診しようかと思ってみたり…でも病気治療中ならそちらで診てもらうように言われるのではと思ったり…モヤモヤが続いていました。
でもドラークさんのお話を伺って、ペインクリニック受診も考えてみようと思いました。
本当にありがとうございました(*^ω^*)
 

なかさんへ ー 痛みについて

 投稿者:ドラーク  投稿日:2018年 5月30日(水)05時44分32秒
返信・引用 編集済
  痛みは大変ですよね、画像検査などに関わらず、本人が痛いといえば痛みは存在するはずです。
でも、なかなか分かってもらえませんよね。

時々投稿してますので、重複しますのが経緯を簡単に書きます。
仙骨部分に悪性骨巨細胞腫ができ、神経を巻き込んでるので、手術は出来ず、
重粒子線治療という放射線治療をしました。その後、5年再発してません。
神経に放射線を当てるほかなく、左足首の麻痺のほか、神経性疼痛という症状が出て、
ずっと病院の緩和ケア科や痛みの専門の神経内科などにお世話になってます。

なかさんの治療で神経を傷つけた可能性に関わらず、以下のサイトや治療法は役に立つと思います。
慢性化した痛みは、傷などの原因が治っていても脳と神経の交信がうまくいかなくなっている可能性があり、
その場合、脳の方は可塑性といって、もう一度信号を間違えずに受け取るよう、覚えなおさせることができるということです。以下のサイトにわかりやすいビデオがあります。
http://www.pain-medres.info/chronic-pain/for-everyone/introduction-to-pain.html

神経性疼痛は、全て痛みを取るのは難しい、と医者には言われますが、
しつこくいろいろ試すことで、段階的に改善してます。
一度は強い麻薬系鎮痛剤が効いたのですが、ここ一年ほどは効かなくなってきたので、
いろいろ試して、今は鍼がそれなりに効くことがわかり、また脱感作という方法のうちのTENSというのを試してます。TENSとはTranscutaneous Electorical Nerve Stimulation(経皮的抹消神経電気刺激)のことで、TENS unitは皮膚に貼って電気刺激を送る機械のことです。

まずは、ペインクリニックとか緩和ケア科とかいう名前のところに行ってみてください。
慢性疼痛とかで、情報を探してもいいと思います。頑張ってくださいね。

http://

 

質問です

 投稿者:なか  投稿日:2018年 5月29日(火)21時34分9秒
返信・引用
  この掲示板、見ている方は少ないかもしれませんが、もう1つ質問させて下さい。
骨巨細胞腫で手術をされた方で、術後何かしらの痛みが続いている方はいらっしゃいませんか?
そして、その痛みをどうされていますか?

私の主治医は、再発が見られず明らかにCT画像などで異常が見られなければ痛みを訴えても取り合ってくれません。
なのでひたすら我慢の生活なのですが、皆さんはどうしているのでしょうか?
どなたか読んで下さっていたら教えて頂けると嬉しいです。

最近は歩くだけでも痛みがあり、仕事を続けるのも難しい状態です。
 

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